No dia 25 de janeiro, acontecerá o lançamento do livro infantil “O menino azul e a família colorida”, de autoria da Juíza do Trabalho e Associada da AMATRA XV, Zilah Ramires Ferreira(*).
O filho da autora foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista – TEA aos 6 anos. Hoje, ele tem 13.
A obra traz a história de uma mãe que é surpreendida com a chegada de um bebê diferente. Um bebê azul. Através de uma bela metáfora, de vivências próprias e de uma sensibilidade ímpar, Zilah Ramires Ferreira transmite aos pequenos leitores uma importante mensagem a respeito do apoio e da compreensão necessários para lidar com uma criança com TEA.
Trata-se de uma história infantil cujo conteúdo também emocionará e auxiliará os adultos que buscam compreender melhor o assunto.
“A estória nasceu da nossa história e se tornou uma forma de contar e recontar tudo de bom ou difícil que nos aconteceu de uma maneira resumida, lúdica e positiva”, diz a autora.
O Lançamento do livro “O menino azul e a família colorida” (Editora Contra Corrente) ocorre no Café Cravo e Canela, localizado na Avenida Gilberto Filgueiras, 419 – Avaré/SP, a partir das 16 horas.
(*) Sobre a autora:
Zilah Ramires Ferreira atua como Juíza do Trabalho Substituta no Tribunal Regional do Trabalho da 15.ª Região – TRT/15.ª Região desde 2.010. Atualmente, na Vara do Trabalho de Avaré/SP. Ela é mãe do Caio, de 13 anos, e da Eduarda, de 6.
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ENTREVISTA:
Acompanhe a entrevista concedida por Zilah Ramires Ferreira à jornalista Haraceli Thamara, do Departamento de Comunicação Social da AMATRA XV.
AMATRA XV: Quanto tempo vocês levaram para fechar o diagnóstico do caio? Como foi o processo desde o início? Suas dúvidas, questionamentos...
Zilah Ramires Ferreira: O diagnóstico não veio rápido, foi uma jornada de seis anos. No início era “Distúrbio específico da fala”, depois “Distúrbio específico motor” e por fim, TEA (Transtorno do Espectro Autista) e TDAH.
Notei no final do primeiro ano de vida do Caio que o desenvolvimento dele era diferenciado. O Caio foi o primeiro neto das duas famílias e sempre foi muito paparicado e amado por todos nós. Por isso foi difícil no início definir o que podia ser excesso de cuidado ou expectativa e o que era de fato dificuldade real. Mas o atraso importante na fala, a perda de habilidades já adquiridas, a irritabilidade e as sensibilidades sensoriais foram sinais de alerta de que algo importante estava acontecendo e que não podíamos relevá-lo.
Uma última coisa, logo após o segundo aniversário iniciamos as pesquisas através de exames físicos e de imagens e todos sempre foram absolutamente normais. Assim é importante que se saiba que o autismo é um diagnóstico clínico. Não há exame para se definir o diagnóstico, embora haja inúmeras pesquisas que indiquem a possibilidade futura de existir.
XV: Em entrevista à editora que publicou seu livro, a senhora conta que o caio recebeu o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista- TEA aos 6 anos, e que de início parecia impor a ele grandes limitações. Como foi esse processo para toda a família?
ZR: A busca do diagnóstico foi a época mais sombria. Observar as dificuldades do Caio e não conseguir ajudá-lo de forma suficiente e eficiente foi muito difícil.
O diagnóstico foi um alento. Saber o que o Caio precisava, quais os caminhos conhecidos, as terapias recomendadas, a medicação certa e encontrar o mundo de boas possibilidades que estudos e pesquisas apresentam para a melhoria da qualidade de vida das crianças e dos pais foi um grande alívio.
O diagnóstico também me fez entender que o TEA é uma condição e não uma doença, na perspectiva da possibilidade de cura e isso implicou na superação de uma expectativa improdutiva que minava a minha relação com o Caio. Entender que ele estava bem, que ele contava comigo e confiava no meu amor, e também que precisava ser aceito como era, transformou o que era tensão em tempo melhor aproveitado.
Assim, ao invés de buscar a cura em inúmeros médicos e em consultas constantes, passamos a utilizar instrumentos de estimulação e recursos para lidar com as crises e outras dificuldades do dia a dia.
Tirar o véu que me cobria de dúvidas, inseguranças e medos me trouxe mais estabilidade emocional e me ensinou a ser uma mãe mais leve.
XV: A senhora tem dito que “o menino azul e a família colorida” é um recurso de comunicação entre mãe e filho. Trata-se de um diário? O que o leitor pode esperar? Fale um pouco mais, por favor.
ZR: Não é um diário é uma fantasia real...fantasiei a nossa história e a pincelei com cores e texturas. Para mim o menino azul é o Caio, mas para o leitor ele pode ser o próprio filho, o neto, o sobrinho, o afilhado ou qualquer outra criança especial (aliás, todas as crianças são especiais, ou não?!).
Desejo que toda criança azul tenha uma família bem colorida.
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XV: A história da sua família vai chegar a muitos lares, que podem precisar de orientação, de exemplos positivos sobre como lidar com a situação. Qual o seu sentimento e expectativas a esse respeito?
ZR: Pensei que ajudaria outras famílias e crianças, mas antes mesmo do lançamento, tenho me emocionado com a lei do retorno. Dei pouco e estou recebendo muito.
Tenho recebido inúmeras mensagens de carinho, estímulo e apoio, além de outras que me proporcionam reflexão e autoanálise ao perguntarem mais sobre a nossa história, a nossa relação e como estamos.
Esse retorno positivo, só me faz desejar cada vez mais que o livro consiga transmitir a gratidão e o respeito que tenho pelas famílias coloridas e pelas crianças que pacientemente nos ensinam a ser pessoas melhores todos os dias.
XV: A senhora também costuma dizer que está em busca de aventura, porque, através do livro, pretende conhecer outras famílias e “crianças azuis”. Quais canais de comunicação pretende usar para ter contato com essas pessoas?
ZR: Não pensei nisso, não me programei, não participo de redes sociais e ainda não sei se vou aderir a elas, mas nada disso tem se mostrado essencial, pois assim como o livro o caminho tem sido traçado pelo contato direto, pelo momento certo e pela afinidade. Acho que a Aventura já começou.
XV: A senhora tem o intuito de identificar outras pessoas na Magistratura que lidem com a mesma situação? Se sim, por quê?
ZR: Sim, estou me colocando inteiramente à disposição. A união de pais e responsáveis tem criado belas instituições de atendimento ou grupo de ajuda mútua.
O tema autismo tem superado grandes barreiras por meio de iniciativas dos pais, que já foram responsáveis até pelo desenvolvimento de pesquisas, o que implica em grandes avanços no atendimento das crianças e familiares.
XV: Além do Caio, a senhora tem uma menina de 6 anos, a Eduarda. Como é a relação entre ela e o Caio?
ZR: São unidos, afetuosos, gostam de brincar e de brigar, como em toda relação entre irmãos. A Duda tem um temperamento forte e mantém, ou tenta manter, um controle rígido sobre o comportamento do irmão, que é mais dócil e prestativo, mas tem aprendido a não aceitar tantos desaforos. Tenho me divertido e perdido a cabeça com eles, ou seja, tudo igual.
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XV: Há projetos futuros? Já podem ser compartilhados?
ZR: Sim. A editora já tem um livro muito especial e que está com a ilustradora, mas este não é meu e não sei se posso falar sobre isso ainda.
Também tenho um segundo projeto pessoal, pois quero contar um pouco da chegada da Duda e como isso transformou as nossas vidas. A família colorida ganhou cores mais vibrantes depois da chegada dela e o menino azul também se transformou, mas não vou contar de que forma para manter o suspense.
De qualquer forma, e estória da história tem um significado que transcende o nosso ambiente doméstico e precisa ser explorado. Conheço muitas famílias coloridas e boa parte delas recebeu sua criança azul como primeiro filho, e a busca por respostas, o envolvimento com atividades extras e terapias diversas, não raro, comprometem o planejamento do segundo filho.
XV: Então o segundo livro já está a caminho...?
ZR: Está em estado embrionário. Já ganhou conteúdo, mas ainda não tem forma e cor.
XV: Em janeiro deste ano foi sancionada a lei que cria a carteira de identificação da pessoa com transtorno do espectro autista (ciptea). Qual a importância de um instrumento como esse para as famílias que têm pessoas com o TEA?
ZR: É um instrumento complementar, que acrescenta o direito ao porte da carteira de identificação, até então não previsto na Lei N.º 12.764, de 2.012, ou na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, n.º 13.146, de 2.015, também aplicável aos portadores do TEA.
XV: A senhora gostaria de acrescentar algo que não foi abordado? Fique a vontade.
ZR: Quero manifestar minha Gratidão à Vida, à Deus, às inúmeras oportunidades de amadurecimento e ao amor dos meus filhos, que acreditaram na minha capacidade de gerá-los, acalentá-los e educá-los, mesmo quando essa confiança me faltou.
Agradeço também o espaço que o tema ganhou nesta publicação e o carinho e apoio dos colegas.
